Essere padre di un figlio disabile

di E. Aceti

Avere un figlio è un’esperienza comune a moltissime coppie e di solito è gioiosa, positiva, ricca di tenerezza e, anche se faticosa, lascia nell’intimo una gioia piena, come di un traguardo che i nuovi genitori hanno raggiunto. Succede che l’amore della coppia lentamente matura e si arricchisce dell’amore genitoriale.

Avere un figlio disabile è differente dalle altre storie. è un’esperienza unica, piena, profonda, ma anche ricca di tensione, di ansia e spesso di grande sconforto. Si comprende che la vita è dura, faticosa, ma… può essere comunque felice. Infatti l’amore materno e paterno vengono messi a dura prova quando un figlio risulta affetto da una qualsiasi patologia invalidante, in quanto la prospettiva futura viene percepita come faticosa, incerta e carica di tensione. 

Cerchiamo allora di dare uno sguardo al vissuto dei genitori, per quanto sia possibile, e ai possibili percorsi che possono essere messi in campo.

Vissuto dei genitori

Le reazioni dei genitori e dei parenti di fronte alla nascita di un figlio con disabilità sono varie, perché dovute  all’educazione che loro stessi hanno ricevuto e ai vissuti emotivi/affettivi  della loro vita. Il figlio disabile mette a confronto i genitori con il loro immaginario e i loro desideri più profondi.

Il padre può aiutare la moglie e la famiglia con un surplus di attenzioni, volte a sdrammatizzare la situazione e a sostenere la consorte  mediante apprezzamenti e consigli che siano pieni di speranza, nonostante la fatica e la tensione.

Le domande più frequenti sono : «Vivrà? Come sarà il suo futuro? Saremo all’altezza del nostro compito educativo? e dopo di noi... sarà in grado di cavarsela?».

Naturalmente la risposta a queste e alle altre numerose domande che i genitori si pongono non è semplice, perché ogni storia è un evento a sé, personale e necessita di risposte che tengano conto di molti fattori.

Le variabili in gioco possiamo però riassumerle in quattro:

La patologia del bambino: sicuramente la questione più importante è il grado di invalidità del bambino, la prognosi, le possibilità di cura e tutto quanto c’è in gioco per poter combattere la malattia causa dell’invalidità.

La personalità dei genitori: dovuta non solo alla educazione che a loro volta hanno ricevuto, ma soprattutto alla capacità di vivere una nuova storia famigliare coronata da sofferenza e frustrazione (insieme però anche da gioie e conquiste).

Il tessuto ambientale circostante: cioè di quanto la famiglia può fare affidamento per la crescita del figlio. I nonni, gli zii, i parenti più stretti, ma anche la comunità, la parrocchia, il tessuto connettivo umano circostante.

La filosofia di vita dei genitori: c’è chi è credente e vede nella sofferenza la possibilità di testimoniare l’amore di Dio e si mette a curare la malattia sostenendo sempre il bambino. C’è chi non crede, ma comunque ha valori umani molto positivi e ritiene che il proprio compito sia quello di preservare e salvaguardare il futuro del bambino. Altri genitori magari sono meno attrezzati e fanno più fatica, mostrando  sintomi di sconforto e di scoraggiamento, oppure di fiducia e speranza.

Il padre: sostegno  per il futuro

Il primo accorgimento che il padre deve avere è quello di aprire la famiglia alla comunità favorendo l’inserimento del figlio in tutte quelle iniziative volte ad un pieno inserimento sociale

Naturalmente, è importante comprendere che nessuno può ergersi a giudice o a maestro, ma occorre comprendere che ogni famiglia fa parte della grande famiglia umana e, anche se il figlio è di quella data coppia, in realtà è anche nostro, di tutti, della comunità. C’è un proverbio africano che dice: «Per educare un bambino ci vuole un villaggio». Questo proverbio è bellissimo e verissimo.

Ma lo è ancor più quando il bambino è fragile e bisognoso di cura. Perché la grandezza e la civiltà della comunità si misura non tanto sulle cose che possiede, ma sulla capacità di tutelare i più fragili e i più sofferenti.

Il padre allora si preoccuperà di trovare, per quanto sia possibile, tutte quelle relazioni che permettano al figlio di manifestare le proprie potenzialità, mettendosi in prima persona a cercare le opportunità presenti sul territorio.

Quale educazione? 

Dopo aver descritto i vissuti che quasi sempre entrano in gioco nella vita di una famiglia con  un figlio disabile, accenniamo brevemente a quanto occorre tenere presente sul versante educativo.

Fermo restando che l’obiettivo è quello di aiutare il figlio a raggiungere il massimo dell’autonomia possibile, è fondamentale attingere a tutte le risorse che la scienza mette a disposizione, ai vari tipi di riabilitazione, ai vari supporti personalizzati  come gli insegnanti di sostegno o ai vari ausili necessari.

Ma ancor più fondamentale l’atteggiamento che la famiglia deve mantenere. Occorre il massimo dell’impegno e dell'attenzione, insieme al massimo dell’accoglienza che lentamente si farà strada durante la vita. Si, perché un figlio malato può dare molto ai genitori, se quest’ultimi si lasciano plasmare da quanto il vissuto quotidiano insegna. 

Si arriva a comprendere che la vita non si basa sul denaro o sulla ricchezza, ma sull’amore e sulla condivisione. Si comprende che le piccole conquiste del figlio sono in grado di appagare i numerosi sforzi e che la gioia è personale, dovuta alla capacità di sacrificare sé per un ben più grande. Si comprende che l’apertura alla comunità fa partecipe gli altri di una dimensione di attenzione e cura che aiuta a scoprire l’umano che c’è in noi .

Insomma la disabilità va combattuta con tutte le energie, ma la persona non solo va amata, ma va riconosciuta nella sua dignità, che consiste nel donare  quanto la sua esistenza ci offre.

L’amore del padre spera sempre, sostiene sempre, va oltre i vari problemi, per cercare la perla preziosa che favorisce il vero inserimento umano del figlio disabile. Mentre si comprende quanto sia importante che la comunità sostenga le famiglie con figli disabili, d’altra parte dobbiamo ringraziare tutti i nostri figli disabili perché, nonostante la loro malattia che va "combattuta" con tutte le forze, ci danno la possibilità di comprendere la sostanza della vita. Infatti l’efficienza, la competitività, il carrierismo restano sconfitti di fronte ad un figlio disabile, lasciando il posto alla solidarietà, alla condivisione, alla tenacia, …all’amore.